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La Asociación de Afectados de Síndrome de Marfan SIMA-Madrid está integrada en SIMA Nacional y tiene como misión aumentar la calidad de vida de los afectados por Síndrome de Marfan y de sus familiares.

Sus objetivos son:

A largo plazo:
• Que ningún afectado esté sin diagnosticar.
• Que ningún afectado tenga un seguimiento inadecuado.

A medio y corto plazo:
• Difundir información sobre el síndrome de Marfan a afectados, familiares y sociedad: instituciones, educadores y comunidad médica.
• Proporcionar soporte y apoyo a afectados y familiares.
• Establecer vínculos con otras asociaciones.
• Alentar, apoyar, fomentar y difundir en la medida de lo posible la investigación médica y los recursos sanitarios destinados a mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el número 26.097.
CIF G-83962076

 

 

 

 

 

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